Een terugblik op de gang van mijn vader door de verschillende instellingen en over mijn conclusie dat we nog veel te doen hebben om ouderen thuis te laten wonen.

 

 Afgelopen vrijdag was ik met mijn vrouw in het winkelcentrum om voor mijn vader de nodige levensmiddelen te kopen. Bij de slager werd de dame die ons hielp onderbroken door een oudere vrouw die haar riep.

"Ik heb hier net filet americain gekocht, maar ben bang dat ik het hier heb laten staan..."

Onze winkelhulp ging behulpzaam haar collega's langs om te vragen of zij het bakje met smeerbaar vlees hadden gevonden. Niemand. Heel vriendelijk schepte ze een nieuw bakje vol en gaf het aan de vrouw mee. We waren nog maar net weer begonnen om de draad van onze bestellingen op te pakken, toen dezelfde dame zich opnieuw meldde.

"Ik heb mijn tas hier laten staan ..."

De verschillende klanten in de zaak verzekerden haar dat ze geen tas had achtergelaten. Ze was zonder tas binnen gekomen. De dame draaide wat onzeker in het rond en was duidelijk van haar stuk gebracht. Mompelend verliet ze de slagerij. Niet heel veel later zagen we de arme vrouw weer bij de kassa van een supermarkt. Het was ons niet duidelijk wat er speelde, maar er waren inmiddels verschillende medewerkers van de supermarkt bij betrokken en de vrouw stond met een hulpeloze en wat angstige blik bij hen.

Een publiekscampagne vraagt ons of we de verschijnselen van dementie herkennen. 

Het wordt niet voor niets gevraagd: dames zoals de oude vrouw in het winkelcentrum, we zullen ze steeds vaker gaan tegenkomen. Zoekend, verward, angstig. Het is één van de onafwendbare gevolgen van de vergrijzing en een zorgstelsel in onze maatschappelijke context, die hier nauwelijks op is ingericht. 

De afgelopen maanden heb ik het proces beschreven van mijn vader. Weliswaar verre van dementerend, maar wel bijna 89 jaar oud en na een val en breuk van zijn kwetsbare heup, een moeizame hersteloperatie en een langdurig revalidatieproces in een verpleeghuis, toch weer thuis. Dit laatste vooral omdat hij dit zelf ook zo wenste en dit sluit goed aan op het adagio van deze tijd: ouderen willen vooral thuis blijven wonen.

Ik ben het hier op zichzelf mee eens, maar iedere regel die dogmatisch wordt, maakt mij (ik heb nu eenmaal een vrijzinnige achtergrond) wantrouwig. En ze is dogmatisch geworden, vooral omdat we met elkaar eigenlijk géén idee hebben hoe we dit vorm en inhoud moeten geven. Jawel, kinderen en directe omgeving zullen meer bereid moeten zijn om mantelzorg te geven. Zeker, maar hoe doe je dat in een samenleving waarbij de kinderen niet meer vanzelfsprekend in de directe omgeving wonen en de sociale structuren, zoals kerk en vereniging, door de individualisering zijn afgebroken? Dat zijn processen die je niet zomaar weer omkeert.

In de verhalen die ik heb beschreven, ging het mij nog om iets anders: is de keten van zorginstellingen toegerust op deze nieuwe werkelijkheid? Mijn antwoord, ik geef toe, gebaseerd op het verhaal van mijn vader en daardoor een heel beperkt aantal spelers in de keten, is volmondig: 

neen.

Eerst maar het goede nieuws. Overal en steeds weer opnieuw troffen we mensen die zeker bereid waren om te helpen. Dat begon al na zijn val waar ik ontdekte dat zich voor de deur van mijn vader, naast een buurvrouw en een huismeester van de flat, ook twee politieagenten en ambulancemedewerkers zich hadden verzameld. Van huis naar het ziekenhuis was een vloeiend en zeer professioneel proces. Die hebben we in onze vingers. 

In het ziekenhuis bleek al snel dat dit nog steeds (ik werkte 13 jaar in dit ziekenhuis) een wereld is die geheel op zichzelf staat. Een microwereld met weinig besef van die hele grote wereld om haar heen en waar ze eigenlijk heel afhankelijk van is. Er zijn echter ook zeker zaken ten goede gekeerd: de ziekenhuiswereld is minder masculien en de dokter is, gelukkig, zeer bereid om naast de patiënt te gaan zitten en het gesprek aan te gaan. De conclusie die mij nog steeds het meest verbaasd is dat als je "klaar" bent in het ziekenhuis, het ook werkelijk klaar is: als voorbeeld de vraag van de verpleging aan mij of ik mijn vader zelf naar het verpleeghuis zou brengen: de arts had de operatie moeizaam genoemd en de kwaliteit van het bot "natte pap"....

Al snel bleek dat er tussen de specialist in het ziekenhuis en het behandelteam in het verpleeghuis waar mijn vader terecht kwam, geen communicatie was. Er was weliswaar door de verpleegkundigen een overdracht meegegeven, maar, bijvoorbeeld, de foto's van de heup van mijn vader waren onbekend. Alleen door aandringen van mijn vader, gaf de orthopedisch chirurg een print mee van de foto's. Vrij cruciaal omdat hieruit heel duidelijk bleek hoe enorm kwetsbaar de heup van mijn vader na de operatie was: hij hangt van ijzerdraadjes aan elkaar.

Mijn vader verbleef 5 maanden op een revalidatieafdeling. Mijn grootste verbazing hier is het gegeven dat mijn vader werkelijk geen moment als volwaardig gesprekspartner is benadert. Weliswaar kwam wekelijks een arts langs voor een "visite", maar cruciale momenten in het proces zoals een proefverlof en het naderhand bespreken hoe dit is verlopen, wijziging van medicatie, ontslag, het is nooit direct met hem besproken. In geval van mijn vader: een intelligente, heldere man die heel goed weet wat hij wil en wat hij kan. Zo iemand voelt zich aan de kant gezet. Ook het direct aanspreken door mij van verzorgenden en behandelaars, had geen effect. Er was één uitzondering en dat was één van de ergotherapeuten.

Veel vraagtekens mogen worden gezet bij het begrip revalidatie. Zeer regelmatig moest mijn vader zelf op zoek naar een fysiotherapeut omdat deze gewoon niet kwam opdagen. Alhoewel de eerste aandacht natuurlijk was gericht op het weer gaan lopen, bleef hier gedurende de rest van zijn verblijf, vrijwel alleen de focus op. Voor mijn vader, inmiddels toch voor een belangrijk deel rolstoelafhankelijk, waren de cruciale oefeningen de transfers (stoel, bed/ bed, stoel; stoel, toilet/ toilet, stoel). Dit kreeg geen aandacht. Wel werd er iedere dag gelopen. Uiteraard heeft mijn vader vaak aangegeven toch liever de transfers te oefenen, maar dat was niet de opdracht die de fysiotherapeut aan de verzorging had gegeven.

Eén keer hebben mijn vader, broer en ik uitgebreid met een arts gesproken over het gehele proces. Onze verwachting was dat ook de ergotherapeut bij dit gesprek aanwezig zou zijn omdat nu juist zij een cruciale rol heeft in de behandeling van mijn vader, maar dat bleek een verkeerde verwachting. Communicatie ging via de arts. Dit brengt mij tot de vraag waarom toch in ons zorgstelsel de arts zo'n prominente plaats inneemt. Elke beslissing gaat via de arts, ook als je kan verwachten dat er veel meer deskundigheid van een fysiotherapeut of ergotherapeut verwacht kan worden. Een familiegesprek, zoals wij hadden voorgesteld, met alle betrokken deskundigen, is in deze context onmogelijk. De communicatie blijft dan ook indirect. Nog niet in het minste omdat déze arts juist in die week haar stage in het verpleeghuis afsloot en weer was vertrokken. Gebroken communicatielijnen, we zijn ze steeds weer tegengekomen.

Met mijn broer en onze gezinnen zijn we de laatste weken hard bezig geweest om alles in de thuissituatie voor mijn vader te organiseren en te regelen. Dit hebben we natuurlijk graag voor hem gedaan, maar ik vraag me werkelijk af of heel veel mensen dit op deze manier voor elkaar zouden hebben gekregen. Vanuit onze dagelijkse rollen, mijn vrouw is wijkverpleegkundige en ik ben bestuurder in de zorg, weten we heel goed de weg en mijn broer met zijn gouden handen vindt voor ieder materieel probleem in huis een oplossing. Zonder deze inzet was het nooit gelukt om mijn vader naar huis te krijgen en was een verpleeghuis zijn onafwendbare lot geweest.

Als ik dan weer even de situatie bekijk vanuit de maatschappelijke opgave waarvoor we staan, dan is mijn conclusie dat we er niet klaar voor zijn. Het grootste deel van de mensen, zoals mijn vader, zal echt aangewezen zijn op een verpleeghuis. Met name in de positionering van de patiënt en de familie (betrek ze!), de scherpte van de doelstellingen (naar huis gaan is meer dan alleen weer kunnen lopen!) en de onderlinge communicatie, is er nog veel te verbeteren. Nog complexer is dit als het gaat om ouderen met dementie, zoals die arme dame waar ik mijn bericht mee begon.

Ik heb het behandelteam in een mailbericht laten weten zéér bereid te zijn om een keer met hen het gesprek aan te gaan.

Hier is geen reactie op gekomen.

Overigens dank ik alle lezers voor hun belangstelling en ook voor de warme en vaak helpende reacties. Want, het is gezegd, als het gaat om behulpzaamheid en vriendelijkheid, daar ontbreekt het vrijwel nooit aan.